Gjesteblogger på Funkisferier, Vibeke, brenner for frihet og likestilling!
Vibeke er en av initiativtakerne til frigjøringsverktøyet personlig assistanse for funksjonshemmede. I dette reiseinnlegget skriver hun også om et annet viktig frigjøringsverktøy, nemlig deres tilgjengelig båt som muliggjør livet på sjøen!
Ferie. Smak på ordet. Det rommer så mye. Ett års strev er fullført siden sist. Ferien er en selvfølgelig bonus for de fleste, for mange funksjonshemmede utenfor rekkevidde. Slik var det også for meg i mange år. Nå nyter jeg ferie og jeg er stolt over å ha fått bidra til at mange andre også kan nyte sine ferier og den frihet som naturlig hører til.
Nøkkelen til denne herligheten heter BPA – Borgerstyrt Personlig Assistanse. Den skal sikre at funksjonshemmede borgere skal kunne gjøre det samme som resten av befolkningen tar for gitt, inkludert en velfortjent ferie.
Sjø og båtliv
Jeg har alltid elsket aktiviteter knyttet til sjøen. Tidligere var det dykking som gjaldt. Fra jeg fikk sertifikatet 16 år gammel og frem til ulykken jeg havnet i fem år seinere, hadde jeg over 500 loggførte dykk. Klart jeg savnet dette, og i mange år ble normalt sjøliv en urealistisk drøm.
Sammen med min kjæreste og seinere ektefelle, Terje, leide vi huset som hans bestefar bygde etter jordreformen for snart 120 år siden. Terje fikk jo nyte sjølivet fullt ut. Jeg måtte nyte herlighetene – fisk, krabbe, hummer og kamskjell – etter at de kom på bordet. Men moroa, opplevelsen og spenningen lå fjernt.
Tilgjengelig båt
Ingen har brydd seg om å produsere tilgjengelig båt i Norge, selv om det langs hele kysten fins både funksjonshemmede og eldre som ville hatt glede av slike båter. De ville vært praktiske for mange formål. Da vi endelig skaffet oss en som jeg kunne bruke med rullestol, var en av de snåle forespørslene om båten kunne brukes til å frakt villsau mellom beitene på holmene i vestlandsskjærgården. Selvfølgelig kan et «landgangsfartøy» brukes like godt til å frakte firbeinte som tobeinte og «hjulbeinte».
Båt er nøkkelen til frihet på havet. Å finne en slik var ikke enkelt. Vi søkte i hele Norden etter noe som egnet seg. Det fantes noen få typer, men de ville fort kostet bortimot et par millioner før de kom til kai på Marøy. Og da ville vi fått en båt i sånn cirka halvmillion-klassen – mens overprisede tilpasninger utgjorde resten av prisen.
I Norge fant vi en type som var verdt å prøve; en Pioner Multi, produsert i Aurskog. Den har baugport. På denne fikk vi montert en fallem. Når vi slår denne ned på brygga, er det bare for meg å kjøre ombord. I båten snur jeg stolen og rygger på plass. I fire øyekroker på dørken får jeg festet stolen – det er ikke tilrådelig med løs stol i grov sjø – som det er mye av der vind og strøm krysser. (Noen viktige sikkerhetsdetaljer hopper jeg over her, kontakt meg gjerne når du skal kjøpe båt).
Denne båttypen har fungert perfekt, selv om den er for liten til å ha et styrehus å krype inn i når det regner. Tilpasningen er altså enkel: En lem i syrefast materiale, to skinner med påmonterte øyekroker i dørken, montering; samlet sett en liten kostnad i forhold til selve båt med motor – som med vårt motorvalg 80 hk kostet vel 150.000 kroner.
Nytt liv – ny frihet
Dette ga meg gleden over sjølivet tilbake, og jeg får ferier med aktivt innhold. Jeg kan ikke dra inn et fiskesnøre, men jeg kan holde dorga – og får kjenne når fisken hugger. I sommer måtte vi sågar kjøpe enda en fryser for å kunne ta vare på fisken, etter usedvanlig godt lyrefiske. «Gubben» får gleden av å hale fisken om bord – så dette er ekteskapelig «team work» av beste sort.
Med den nye kvaliteten båtlivet tilførte feriene våre, valgte vi å kjøpe fremfor å leie. Så nå drar vi til hytta som vi kjøpte i Øygarden i 2011. Selvfølgelig godt tilrettelagt for rullestol på grunnplanet.
Men bevares – vi har også reist andre steder. Med BPA har jeg kunnet feriere i etterhvert mange europeiske land, både med egen bil og buss. Sammen med venner og deres assistenter har vi leid Freedom 1-bussen til Freedom Express. Den har det meste, fra internettilgang og filmskjermer, til tilgjengelig toalett og dusj. Og vi har dratt både til Italia og Frankrike med den kongen.
Drømmen om frihet gjennom assistanse
Kjernen i dette er drømmen vi hadde; vi som startet Arbeidsgruppa for Personlig Assistanse (APA) på slutten av 80-tallet. Vi ønsket å leve et fullverdig liv, med samme muligheter som våre medborgere i landet tar for gitt.
Når man har følt på det ungdommelige savnet av herlige ferier, for å miste dem, og så få tilbake deler av dette livet, skjer det noe. Tapt og gjenfunnet; kanskje det er derfor jeg nyter disse stundene – avbrekkene fra en travel arbeidsdag?
Selv har jeg mindre assistanse enn det som er vanlig for folk med min type skade. Derfor må jeg prioritere timene mine strengt, og jeg prioriterer det nødvendigste for å være i jobb. Når mine faste assistenter skal ha sin ferie har jeg fått muligheten til å benytte min ektefelle som vikar. Dette har passet for oss, men det passer selvfølgelig ikke for alle.
Da vi utviklet BPA, anbefalte vi og anbefaler fortsatt, at folk bør ansette assistenter utenfor nær familie. Frihet er også å leve uten å måtte dra med seg mamma, pappa eller andre nærstående over alt – dels for egen del og dels for deres del.
Mange kommuner har prøvd seg på å begrense BPA i ferien. Det er i strid med forutsetningen, som jo er å gjøre det samme med assistent som de som ikke-funksjonshemmet ville gjort. Dessuten; assistansebehovet tar aldri ferie. Hver eneste dag må vi funksjonshemmede kjempe for friheten.
Men: Selv om du åpenbart har for få BPA-timer til å leve et fullverdig liv, og har god grunn til ankerunder, er det ditt eget ansvar å få mest mulig nytte av de timene eller de andre mulighetene du faktisk har.
Skulle vi som startet dette arbeidet gravd oss ned i vår utilstrekkelighet, hadde vi neppe etablert en fungerende BPA-ordning, hverken for oss selv eller andre.
Ha en fortsatt god sensommer og høst etter det. Husk at din stund er nå!
Vibeke Marøy Melstrøm
Dette er bare topp!
Eg har hjelpt min bror som er avhengig av rullestol til å skaffa pioner multi. 2019 modell. Skrog. Han var fisker når han blei syk/skadet. 25-30 år siden.
Tipp topp tommel opp. 😊